Browsing Category

Fibromyalgi

Fibromyalgi

När värkhelvetet visar sig

När man bara vill lägga sig ned och gråta.

“Ernst-Hugo 90+” jag har verkligen inte saknat dig. Jag har njutit till fullo av att du har varit borta en längre tid men i dag på morgonen gör du ett besök och jag vill bara lägga mig ned och gråta. Jag hatar dig.

Jag har under sommaren mått riktigt bra, vi har ätit bra men även unnat oss. Jag har minskat på potatis , pommes och pasta, knappt druckit något vin eller bubbel och vet ni vad? Jag har mått så bra i kroppen, värk har jag hela tiden mer eller mindre men jag har inte mått så bra i kroppen som jag har gjort de senaste månaderna, även fast jag jobbat mycket och inte riktigt känt mig utvilad så har jag ändå haft humöret uppe och ingen värk.

I går var jag ute med gamla kollegor som jag inte har sett på flera år, det var fantastiskt att träffa dom alla och det blev ett par glas vin. Jag är pigg och mår bra förutom värken, men likt förra gången jag drack mer än 3 glas vin så vaknar jag upp med en fruktansvärd värk och idag är det i benen som det gör så jävla ont.  Jag inser efter ännu en rolig kväll med vänner, att det jag äter och dricker spelar så stor roll på hur min kropp mår och är det värt det? Visst är det trevligt att äta gott och ta sig något gott att dricka till, men jag börjar fundera på om det är värt det i längden? Är det värt att jag äter mat och dricker alkohol som uppenbart gör att värken blir mer påtaglig? 1-2 glas vin under en kväll har fungerat under sommaren utan värk, men dricker jag mer och äter  onyttigare så får jag ont.

Att må bra och vara utan värk är något jag eftersträvar och får fortsätta kämpa med kosten och livet och fortsätta som jag gjort med hälsosam mat och märker direkt dagen efter att jag ätit och druckit något som kroppen reagerar på.  Så ja jag kommer välja mina strider extremt väl, 1-2 glas vin får räcka och så fortsätter jag med maten som får min kropp att må bra, så jag mår bra.

Lite ord bajs så här lördag förmiddag och jag har inte skrivit så mycket om min värk och fibromyalgi på länge, då jag mått bra. Jag fick ett meddelande på Instagram här om dagen om tack för att jag är jag, inspirerar och är så brutalt ärlig när det kommer till min värk, och nu när jag ser vad som påverkar kroppen negativt så känner jag att jag vill dela med mig till andra likt med har fibromyalgi. Nu ska jag ta mig en värktablett och slappa lite i soffan med kamphunden innan jag ger mig iväg för ett kvällspass.

 

Fibromyalgi

När sommaren bara kastas om

Andas. 

Andas Totten. 

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Jag ställde klockan på 7.30 för att ta mig upp och hinna ringa vårdcentralen som bestämt i går för att få en akuttid och trots att jag ringer direkt när klockan slog 8.00 så hamnade jag i kö men jag han roffa åt mig en akuttid kl 11.30. Det kändes som en sten lättade från bröstet och jag tog mig iväg i tid. Väl på plats får jag träffa en läkare och jag går dit med känslan av att jag skulle gå där i från med ökad smärtlindring, men det vändas om helt och hållet, hon klämmer och känner på min ömma kropp och säger att jag uppvisar en viss svullnad på vissa delar av kroppen ( det där lät ju bara helt sjukt )men att jag ska ha stort beröm för att vara så pass muskulös för att ha fibromyalgi och där kunde jag inte hålla mig och sa, det är en jävla tur att du inte klämmer på magen. Läkaren skrattar och säger att hon tycker det är härligt att jag försöker vara vid så gott mod trots smärtan.

Hon skickar iväg mig på provtagning för att kolla sänkan och medan jag tar prover ska hon ringa reumatologen för rådgivning eftersom hon anser att vårdcentraler inte har den kunskap som behövs för att hjälpa oss fibro-patienter, men ändå skrivs vi ut från specialistvården och hänvisas till vårdcentralerna. Ingen feber men en sänka som är förhöjd och påvisar inflammation i kroppen.  Jag blir inkallad igen och vi pratar, jag ber för hela livet om att inte bli sjukskriven men läkaren är bestämd, jag blir sjukskriven till och börja med i 14 dagar, remiss skickas åter igen till smärtrehab och istället för en doshöjning så får jag hämta ut medicin för magen, mer ordinarie smärtstillande samt paracetamol som jag ska ta 2 tabletter 4:a gånger per dag.  <– mat behöver jag inte för att jag blir mätt av tabletterna. Men förhoppningsvis är det bara en kortare period med denna mängd.

Här brast det, tårarna sprutade på mig och jag känner återigen att jag står på ruta 1. Läkaren säger att jag ska sträcka på mig, för jag har fixat dessa 2 åren med bravur och att detta bara är ett kraftigt skov och hon anser att jag ska få hjälp av smärtrehab för att fortsätta den positiva inställningen till träning och hälsa , trots smärtan jag dagligen bär på. Skovet kan bero mycket på att denna sommaren bjuder på en påse gott och blandat med väderomslag, vilket jag reagerar kraftigt på .. tydligen.

När sommaren kastades om.

Men nu ska jag inte tjata mer om detta, jag får bara acceptera att läget är som det är och göra det bästa av situationen. Min semester är nu struken och istället är det full fokus på vila, återhämta mig och förhoppningsvis hjälper tabletterna mig att vara på benen. Jag har varit ut med Chanel, gjort kaffe och hämtat datorn och lagt mig i soffan och ska gå igenom mailen, ta bort alla förfrågningar från utländska lättklädda kvinnor ( vad dom nu tror dom ska få ut av en stjärtgosse som mig) och bara mysa med Chanel, hon släpper mig inte många meter och hade hon kunnat så hade hon fan krupit in under skinnet på mig.

Fibromyalgi

Att leva med fibromyalgi

Att leva med fibromyalgi.

Jag gråter, jag är arg och jag är ledsen. Jag har sedan i går varit så gott som sängliggandes. Jag har inte lyssnat på kroppen och har den senaste veckan känt av att min kropp är oerhört sliten och i kombination med mycket jobb och med väderomslag gör att fibromyalgimonstret har visat sig i fullkraft och just nu hjälper inte mina värktabletter.alls.  I dag på morgonen har jag suttit i telefonkö till vårdcentralen i 2 timmar och 40 minuter. Får prata med en distriktssköterska som är oerhört tillmötesgående och hjälpsam. Hon gjorde verkligen allt för att jag skulle få en tid i dag, men tyvärr så kunde hon inte trolla. En anteckning och jag ska ringa tillbaka i morgon igen kl 8 och förhoppningsvis kan dom ge mig en akuttid.

Inget jobb och bara vila.

Jag blev beordrad av distriktssjuksköterskan att stanna hemma från jobb denna veckan. Hennes stämma gick från mild till bestämd med orden, jag har kollat lite i din journal och du FÅR inte jobba denna veckan.  Jag började gråta och sa att jag fixar inte detta, jobbet är min räddning när sjömannen är borta. Allt kommer ordna sig bara jag får nya värktabletter som kan hjälpa mig.  Jag la på, torkade tårarna, fick på mig kläderna och gick ut med kamphunden.

Att leva med fibromyalgi är inget jag önskar någon. Jag är ändå  glad att jag mår “bra” så gott som året om. Sällan skov och aldrig sängliggandes. Värken finns där dagligen, vissa dagar mer än andra, men nu är jag inne i ett av de värsta skoven jag någonsin varit med om. Att lyfta Chanel på knappt 2kg och gå med henne 4:a våningar upp och ner är verkligen en kamp och jag blir så ledsen att Chanel inte fått så mycket aktivering de 2 senaste dagarna.

Träning, yoga och simning.

Så bara detta är över , att värken blir mildare och att jag mår bättre så kommer livet struktureras om  .. igen. Träningen måste bli en del av mig och mitt liv, jag får inte göra något undantag, jag mår ju så mycket bättre när jag tränar och hade jag bara tagit mig i kragen och tränat så kanske jag kunde ha undvikit detta skovet ?  Jag  måste kanske tänka om och lägga till annan form av träning än gymmet? Jag ska köpa hem mig en yoga matta och verkligen kolla upp det där programmet – yoga mot värk samt att jag kanske skulle ta mig en funderar på det där simkortet och börja simma?

Nu ska jag ta mig en kopp kaffe till i mina nya snygga marmormuggar jag fick av de bästa kollegorna och sen måste jag faktiskt ge mig iväg och hämta ut ett paket, ett paket med efter mycket googlande kanske kan hjälpa mig och min fibromage att må bättre. Livet är fan ingen dans på rosor.

Och snälla, behåll dina jävla åsikter för dig själv, kan du inte göra det så kan du dra åt helvete.

Ett hälsosammare jag, Fibromyalgi

Träning och fibromyalgi

Hur kommer det sig att du kan träna så mycket när du har fibromyalgi?

I går hade jag en sjuk träningsvärk och ja, sedan jag fick min värk för 3 år sedan ( diagnos fibromyalgi sedan 2 år – tror jag ) så har jag uppmärksammat en sak och det är detta med träningsvärk. Innan jag fick min värk så var träningsvärken något som gjorde ont, men nu sedan värken så gör det så mycket ondare. Träningsvärk och fibromyalgi är fan ingen bra kombination. Och ja, 2 dagar i rad har jag nu varit ute och sprungit och i dag körde jag ett lugnare tempo, fick tömma skorna på sten och sjömannen sprang i från mig. ..Tack som fan för det!

Det är nu 4:e veckan som jag kör “hälsosammare” och faktiskt har fullföljt träningen  2-3 gånger i veckan och jag tror ögonen ska ploppa ur huvudet på människor när dom hör det och att dom höjer på ögonbrynen när dom hör att jag faktiskt tränar trotts den dagliga värken. Fibromyalgi är som så mycket annat, inte alls lika hos alla. Jag kan känna igen mig i så mycket av vad andra med fibromyalgi säger och berättar, men det som fungerar på dig kanske inte alls fungerar på mig? Så är det ju. Och träningen är extremt jobbig men jag vet att det gör att jag mår bättre.

Att jag har klarat av att jobba natt och få in 2 löpturer 2 dagar i rad är jag extremt glad över och hur kroppen kommer må när jag vaknar det återstår att se. Sjömannen kämpar oxå på med träningen och i dag med denna träningsvärk så sa han, du vet själv att träningsvärk botas med träning och du fixar det. Det är så lätt att man skippar träningen för att träningsvärken gör att man får ännu mer ont, men jag tog mig ut och jag är så stolt över mig och jag mådde inte sämre, utan snarare bättre. Med endorfiner som pumpade i kroppen och ett mentalt stört leende.

Det är fantastiskt skönt få på sig träningskläderna, starta musiken och ge sig iväg ut i naturen , göra av med energi, svettas och få friskluft. Jag känner mig stelare i kroppen och har ondare i kroppen nu när temperaturen ute börjar sjunka. Kylan gillar inte min kropp och utsätter mig för en extremt värk och det är här jag tänker att, kan jag hålla träningen 2-3 gånger i veckan och successivt bygga upp muskler och avlasta lederna så kommer nog vintern bli bättre. Men, så kommer det jag är rädd för , nämligen:

Gymmet.

Nej jag är inte rädd att gå till gymmet, men det är att jag inte kan träna som förr på gymmet. Jag får köra lättare vikter och vissa övningar gör ondare än andra. Jag har lite svårt att inse och tillåta detta och därmed tappar jag motivationen till att ta mig iväg till gymmet. Men jag försöker tänka positivt, att de där lättare vikterna faktiskt är bra för mig och det gör mig successivt starkare och att lederna avlastas. En personlig tränare hade varit grymt och jag ska faktiskt försöka nu de kommande veckorna att ta mig iväg och provträna på ett nytt gym, större utbud på maskiner etc. Nackdelen är då att jag inte har gymmet över gatan utan måste ta bilen.

Bara för att jag försöker träna 2-3 gånger i veckan så betyder det inte att jag kör slut på min kropp. Jag har fått lära mig att lyssnar jag inte på kroppens signaler och dess värk och tränar därefter, så vet jag vad kroppen gör. Men jag vet oxå att om jag skiter i träningen så mår jag sämre i min värk och lyssnar jag inte på kroppen så vet jag att jag snart är sängliggandes  – och det vill jag varken utsätta mig själv, mina hundar , sjömannen , familj och vänner för.

I dag kände jag av att mina knän gör fruktansvärt ont, så ett par knäskydd/stöd ska jag när jag vaknat ge mig iväg och kolla på, samt kolla på ett par nya skor till både mig och sjömannen ( sjömannen har fyllt år så han ska få ett par nya ), samt kolla på vristskydd till sjömannen som har problem med sin hälsena. Det får bli en tur till Stadium outlet, för där vet jag att dom har skor till bra priser och dessutom ett par som jag vet att sjömannen har testat och vill ha.

Träningen är bra men det är ack så viktigt att ta vara på alla hjälpmedel som finns och knäskydden kan förhoppningsvis vara ett bra skydd och en grym hjälp för mig!

Och något jag måste lära mig är, något som jag blivit bra på men behöver bli ännu bättre på är att , sluta jämföra mig med andra. För det du klarar av ska du vara stolt över. Tar du dig ut på en promenad på 1 km så ska du gå med huvudet högt – Rom byggdes inte på en dag och det gör du inte med din kropp heller.

Stay flawless!

Fibromyalgi

Krönikör – Man med fibromyalgi

dsc_2375

Det är en speciell känsla av att sitta och bläddra i en tidning och ännu mer speciellt är det när men där på en helsida, ser sig själv.
Jag kan inte låta bli att le mitt mentalt störda leende och ge mig en klapp på axeln och säga – Du är fantastiskt duktig Totten.
Det har länge varit en dröm att faktiskt få skriva krönikor och nu är det verklighet och det är en ära att faktiskt få skriva och att så många faktiskt uppskattar mina ord, både hårda, snälla och skämtsamma.  Detta är 3:e gången i rad som jag är med och skriver för tidningen fibromyalgiNYTT.  Jag hade önskat att dom hade tidningen på webben oxå, för det skulle dom nog tjäna en massa på.

Ser ni? Där är jag, en helsida och nu fortsätter jag att drömma, kämpa och jobba med att få sprida mina ord och fortsätta skriva krönikor. För jag vill skapa, beröra och uppröra på fler ställen.  Och ja, jag vet att jag har en del läsare som är medlem i fibromyalgiföreningarna runt om i landet så jag är lite nyfiken. Du som fått hem tidningen, har du läst? Vad tycker du?