Fibromyalgi

Fibromyalgi – Den osynliga jävla sjukdomen

Fibromyalgi – Den osynliga jävla sjukdomen.

Naket, öppet och direkt från hjärtat. I eftermiddag brast det för mig. .. Totalt. Känslorna behövde få komma ut och jag tillät mig att känna och gråta. Jag hade inte mycket till val, för min kropp orkar inte mer, den är så slut och det är ingen som förstår. Ingen. Verkligen ingen!

Detta är mitt värsta skov på de 9 åren jag har haft sjukdomen fibromyalgi.  Det gör ont att sitta, det gör ont att gå. För hård beröring känns som att huden ska brinna upp, musklerna värker och det känns som varje liten led i hela mig ska slitas i tusen bitar.

Det har varit tuffa månader. Svärmor gick hastigt bort och jag hinner inte sörja henne färdigt innan jag ska behöva köra 7 timmar bil för att sitta palliativt stöd till min egen mamma och hastigt behöva säga farväl till henne. Tror ni man hinner sörja sin mammas bortgång innan nästa skit kommer ? Absolut inte för då ska fibromyalgi monstret “Ernst-Hugo 90+” ta ett krafttag och på riktigt rövknulla mig så brutalt att hela jävla kroppen ballar ur och jag kommer inte ur det. Han har ett jävla tag om mig och min kropp just nu.

Jag vill inte ha dina jävla råd .. okej?!

Inte nog med att man ska må skit över att kroppen inte orkar mer.  Jag har i samband med läkare maxat smärtstillande som inte gett tillräckligt mycket resultat så jag behövde välja mellan, kortisonsprutor i fotleder, knäveck, handledare, armbågar och axlar, bli sjukskriven eller ta en intensiv kur kortisontabletter.  Jag fixar inte att vara sjukskriven, så det fick bli kuren med tabletter.  Nej, men då ska människor , trots att jag inte ber om det eller har levt med sjukdomen i 9 år komma med du ska inte göra så här, varför gör du inte så här, har du testat detta?  Detta är så bra för oss med värk.  Men sitt i solen och njut och bara va för att du ska ju inte anstränga dig. Stopp, stopp för i helvete. Kunde du någonstans läsa att jag bad om råd?  Nej?! Men ändå ska man klappa mig på huvudet som att jag är en liten jävla pojk och försöka lära mig hur min kropp fungerar. Det som fungerar för dig kanske inte fungerar för mig? Jag förstår, det är i all välmening, men jag tror inte att du som förälder till barn skulle uppskatta om jag kommer och talar om för dig hur du ska ta hand om ditt barn, hur du ska tillrättavisa eller vägleda ditt barn i vad som är rätt eller vad som är fel!  Jag har testat så mycket under dessa 9 år att jag inte orkar testa mer.  Finns det mer att testa?  Behöver jag råd eller funderar på något så ber om jag om det, för så väl känner jag min kropp att jag vet hur den fungerar.. eller trodde det tills nu. Men snälla, jag vet att man inte gör det för att vara elak, men vi måste få ett stopp på detta , att sluta dumförklara andra människor och kasta på massa good will bara för att man tror sig kunna. Det uppskattas verkligen inte av alla  och absolut inte av en människa som varje jävla sekunder kämpar med att kunna hålla huvudet över ytan.  Okej?  Tack, då är vi överens.

Det är valborg , jag skulle ha jobbat men i stället sitter jag här med en kropp som totalt ballat ur och jag kämpar, jag kämpar något så fruktansvärt med att försöka hålla mig över ytan.  Från i söndags till i går låg jag hemma i lägenheten i soffan och mådde skit , grät och försökte fokusera på andningen. Stretcha, vila, korta promenader och samtidigt ha dåligt samvete för att jag inte kunde ge hundarna det jag brukar ge dom, långa promenader och stimulans.  Efter samtal med läkaren och sjömannens ord om att jag ska åka till stugan, packade jag ihop och drog till stugan. För att hundarna skulle kunna vara ute i trädgården och för att jag skulle kunna släppa tankarna på att jag, som redan mår skit över min kropp inte ska behöva må dåligt över att jag inte kunde ge mina hundar, mitt allt, det dom förtjänar.   Nu kämpar jag oxå med att ha dom här i stugan för att dom skäller och vaktar sitt revir.

Det är mycket just nu, det är jävligt mycket just nu och just nu mår jag förjävligt i min kropp. Rent utsagt förjävligt. Det var länge sen jag skrev om fibromyalgin, men efter mitt inlägg på instagram har jag fått flera meddelande om , Totten du måste börja skriva igen. Från hjärtat , i bloggen. Du sätter orden så jävla bra på hur det är , hur verkligheten är och du kan hjälpa, du kan ändra på människors syn på oss med den osynliga sjukdomen fibromyalgi och alla andra sjukdomar som inte syns. Du måste.  Jag vill och här börjar vi  igen, för jag har fått nog. Det räcker nu. Det måste bli en ändring och jag lovar , jag ska inte bli en sån bitterfitta som jag var i börjar av min sjukdomsdebut då varje jävla inlägg handlade om hur ont jag hade, men jag kommer börja skriva igen, från hjärtat. Beröra, uppröra och vara mig själv och inte skämmas för att jag antingen har ont eller att gömma den jag egentligen är, den frispråkiga local gayboy.  Det är så mycket som får räcka nu!

Och ja, många har frågat mig om det är okej att dela mina inlägg. Dela, sprid och kommentera!

Previous Post Next Post

You Might Also Like

1 Comment

  • Reply Johanna Sten 30 april, 2022 at 21:05

    Jag fattar precis! Råd är värdelöst när man mår skit och ingenting hjälp. Jag skickar i alla fall lite kärlek och en styrkekram ❤️

  • Leave a Reply

    Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.