Fibromyalgi ( ”Ernst-Hugo 90+”) som jag kallar helvetet vad jag hatar dig. Det är en daglig kamp och en daglig kamp om att överväga i fall jag ska göra detta, eller om jag ska äta detta. Så jag behöver inte höra från allt och alla att – Du ska inte göra så, du ska inte äta det där, du ska inte och du ska inte. Visst är jag glad att folk bryr sig men i slutändan är det jag som känner vad min kropp orkar och vilka val jag väljer. I fall jag väljer att springa ett marathon en dag så ska jag få göra det och med 90% chans att jag är liggandes dagen efter i fruktansvärd smärta i större delen av mina leder och muskler.
När jag fick veta att jag har fibromyalgi så hade jag oerhört svårt att ta in att jag varje dag i resten av mitt liv kommer få leva med mer eller mindre värk i hela kroppen. Att jag varje dag får ta beslut, känna efter i fall jag vill eller orkar göra det ena eller det andra. Jag mådde skit rent ut sagt. Och det blev ju inte lättare för mig att vilja inse att fibromyalgin faktiskt begränsar mig vissa dagar när folk vakade över mig och bevakade varje sak jag gjorde, som i deras ögon inte är eller var bra för människor med värk.
Det har snart gått ett år sedan jag fick min diagnos. Och jag är starkare och har lärt mig att leva med skiten. Jag vågar gå emot kroppen, våga gå emot alla allvetare inom fibromyalgi och lärt mig leva med att jag faktiskt kommer ha ondare dagen efter. Och det väljer jag, just för att jag vill leva det liv jag vill. Jag bestämde mig snabbt att fibromyalgin inte ska få styra mitt liv, utan trots daglig smärta ska jag ta mig dit jag vill, dit jag är i dag.
Bara för att jag har fibromyalgi så betyder det inte att värken ter sig lika hos alla andra som har fibromyalgi. Alla hanterar denna djävulska smärta olika och saker för att lindra den fungerar olika för oss alla. Som med allt annat.
Jag försöker varje dag testa mig fram och läser mig fram för att hitta saker som kan vara bra för mig och för att underlätta och hjälpa mig att leva det liv jag vill, trots smärtan. Varje dag funderar jag på mat , träning och saker som kan hjälpa mig. Jag vill så mycket, jag vill verkligen göra allt för att lindra värken. Men rom byggdes inte på en dag och det gör inte lindrandet av min värk heller. Och det gör inte folks negativitet och bestämmande för vad som är bra för mig.
Varför ska det vara så svårt att ge tips på saker som har hjälpt en själv med fibromyalgi?
I stället jagar man varandra med pekpinnar, glåpord och talar om hur jävla dum man är som gör det ena eller det andra.
Jag försöker sätta upp små mål och ett av dom är att jag 2-3 gånger i veckan ska ta mig till gymmet för att röra på mig. Jag är fullt inställd på att just träning ska kunna hjälpa mig att bygga upp min svaga kropp, avlasta lederna och få en starkare kropp.
Men oxå finns det de funderingar och tankar som jag känner mig helt novis på, kanske du har fibromyalgi och kan komma med fantastiska tips?
Massage, vilken massage rekommenderar du? Hotstone massage? Knytmassage? Lerbad?
Kosten – Jag är inte mer än människa, men jag vill försöka äta bättre. Vilken kost rekommenderas och kanske något som har hjälpt dig?
Jag vet vad jag bör undvika och att komma med en predikan om hur mycket fel jag gör spelar ingen roll, jag lyssnar inte på det. Och en sak vet jag, att jag har fortfarande mina drömmar och det är att fibron som ska ta mig till toppen.