Browsing Category

Fibromyalgi

Fibromyalgi

Fibromyalgi – Den osynliga jävla sjukdomen

Fibromyalgi – Den osynliga jävla sjukdomen.

Naket, öppet och direkt från hjärtat. I eftermiddag brast det för mig. .. Totalt. Känslorna behövde få komma ut och jag tillät mig att känna och gråta. Jag hade inte mycket till val, för min kropp orkar inte mer, den är så slut och det är ingen som förstår. Ingen. Verkligen ingen!

Detta är mitt värsta skov på de 9 åren jag har haft sjukdomen fibromyalgi.  Det gör ont att sitta, det gör ont att gå. För hård beröring känns som att huden ska brinna upp, musklerna värker och det känns som varje liten led i hela mig ska slitas i tusen bitar.

Det har varit tuffa månader. Svärmor gick hastigt bort och jag hinner inte sörja henne färdigt innan jag ska behöva köra 7 timmar bil för att sitta palliativt stöd till min egen mamma och hastigt behöva säga farväl till henne. Tror ni man hinner sörja sin mammas bortgång innan nästa skit kommer ? Absolut inte för då ska fibromyalgi monstret ”Ernst-Hugo 90+” ta ett krafttag och på riktigt rövknulla mig så brutalt att hela jävla kroppen ballar ur och jag kommer inte ur det. Han har ett jävla tag om mig och min kropp just nu.

Jag vill inte ha dina jävla råd .. okej?!

Inte nog med att man ska må skit över att kroppen inte orkar mer.  Jag har i samband med läkare maxat smärtstillande som inte gett tillräckligt mycket resultat så jag behövde välja mellan, kortisonsprutor i fotleder, knäveck, handledare, armbågar och axlar, bli sjukskriven eller ta en intensiv kur kortisontabletter.  Jag fixar inte att vara sjukskriven, så det fick bli kuren med tabletter.  Nej, men då ska människor , trots att jag inte ber om det eller har levt med sjukdomen i 9 år komma med du ska inte göra så här, varför gör du inte så här, har du testat detta?  Detta är så bra för oss med värk.  Men sitt i solen och njut och bara va för att du ska ju inte anstränga dig. Stopp, stopp för i helvete. Kunde du någonstans läsa att jag bad om råd?  Nej?! Men ändå ska man klappa mig på huvudet som att jag är en liten jävla pojk och försöka lära mig hur min kropp fungerar. Det som fungerar för dig kanske inte fungerar för mig? Jag förstår, det är i all välmening, men jag tror inte att du som förälder till barn skulle uppskatta om jag kommer och talar om för dig hur du ska ta hand om ditt barn, hur du ska tillrättavisa eller vägleda ditt barn i vad som är rätt eller vad som är fel!  Jag har testat så mycket under dessa 9 år att jag inte orkar testa mer.  Finns det mer att testa?  Behöver jag råd eller funderar på något så ber om jag om det, för så väl känner jag min kropp att jag vet hur den fungerar.. eller trodde det tills nu. Men snälla, jag vet att man inte gör det för att vara elak, men vi måste få ett stopp på detta , att sluta dumförklara andra människor och kasta på massa good will bara för att man tror sig kunna. Det uppskattas verkligen inte av alla  och absolut inte av en människa som varje jävla sekunder kämpar med att kunna hålla huvudet över ytan.  Okej?  Tack, då är vi överens.

Det är valborg , jag skulle ha jobbat men i stället sitter jag här med en kropp som totalt ballat ur och jag kämpar, jag kämpar något så fruktansvärt med att försöka hålla mig över ytan.  Från i söndags till i går låg jag hemma i lägenheten i soffan och mådde skit , grät och försökte fokusera på andningen. Stretcha, vila, korta promenader och samtidigt ha dåligt samvete för att jag inte kunde ge hundarna det jag brukar ge dom, långa promenader och stimulans.  Efter samtal med läkaren och sjömannens ord om att jag ska åka till stugan, packade jag ihop och drog till stugan. För att hundarna skulle kunna vara ute i trädgården och för att jag skulle kunna släppa tankarna på att jag, som redan mår skit över min kropp inte ska behöva må dåligt över att jag inte kunde ge mina hundar, mitt allt, det dom förtjänar.   Nu kämpar jag oxå med att ha dom här i stugan för att dom skäller och vaktar sitt revir.

Det är mycket just nu, det är jävligt mycket just nu och just nu mår jag förjävligt i min kropp. Rent utsagt förjävligt. Det var länge sen jag skrev om fibromyalgin, men efter mitt inlägg på instagram har jag fått flera meddelande om , Totten du måste börja skriva igen. Från hjärtat , i bloggen. Du sätter orden så jävla bra på hur det är , hur verkligheten är och du kan hjälpa, du kan ändra på människors syn på oss med den osynliga sjukdomen fibromyalgi och alla andra sjukdomar som inte syns. Du måste.  Jag vill och här börjar vi  igen, för jag har fått nog. Det räcker nu. Det måste bli en ändring och jag lovar , jag ska inte bli en sån bitterfitta som jag var i börjar av min sjukdomsdebut då varje jävla inlägg handlade om hur ont jag hade, men jag kommer börja skriva igen, från hjärtat. Beröra, uppröra och vara mig själv och inte skämmas för att jag antingen har ont eller att gömma den jag egentligen är, den frispråkiga local gayboy.  Det är så mycket som får räcka nu!

Och ja, många har frågat mig om det är okej att dela mina inlägg. Dela, sprid och kommentera!

30 april, 2022 by
Fibromyalgi

När värkhelvetet visar sig

När man bara vill lägga sig ned och gråta.

”Ernst-Hugo 90+” jag har verkligen inte saknat dig. Jag har njutit till fullo av att du har varit borta en längre tid men i dag på morgonen gör du ett besök och jag vill bara lägga mig ned och gråta. Jag hatar dig.

Jag har under sommaren mått riktigt bra, vi har ätit bra men även unnat oss. Jag har minskat på potatis , pommes och pasta, knappt druckit något vin eller bubbel och vet ni vad? Jag har mått så bra i kroppen, värk har jag hela tiden mer eller mindre men jag har inte mått så bra i kroppen som jag har gjort de senaste månaderna, även fast jag jobbat mycket och inte riktigt känt mig utvilad så har jag ändå haft humöret uppe och ingen värk.

I går var jag ute med gamla kollegor som jag inte har sett på flera år, det var fantastiskt att träffa dom alla och det blev ett par glas vin. Jag är pigg och mår bra förutom värken, men likt förra gången jag drack mer än 3 glas vin så vaknar jag upp med en fruktansvärd värk och idag är det i benen som det gör så jävla ont.  Jag inser efter ännu en rolig kväll med vänner, att det jag äter och dricker spelar så stor roll på hur min kropp mår och är det värt det? Visst är det trevligt att äta gott och ta sig något gott att dricka till, men jag börjar fundera på om det är värt det i längden? Är det värt att jag äter mat och dricker alkohol som uppenbart gör att värken blir mer påtaglig? 1-2 glas vin under en kväll har fungerat under sommaren utan värk, men dricker jag mer och äter  onyttigare så får jag ont.

Att må bra och vara utan värk är något jag eftersträvar och får fortsätta kämpa med kosten och livet och fortsätta som jag gjort med hälsosam mat och märker direkt dagen efter att jag ätit och druckit något som kroppen reagerar på.  Så ja jag kommer välja mina strider extremt väl, 1-2 glas vin får räcka och så fortsätter jag med maten som får min kropp att må bra, så jag mår bra.

Lite ord bajs så här lördag förmiddag och jag har inte skrivit så mycket om min värk och fibromyalgi på länge, då jag mått bra. Jag fick ett meddelande på Instagram här om dagen om tack för att jag är jag, inspirerar och är så brutalt ärlig när det kommer till min värk, och nu när jag ser vad som påverkar kroppen negativt så känner jag att jag vill dela med mig till andra likt med har fibromyalgi. Nu ska jag ta mig en värktablett och slappa lite i soffan med kamphunden innan jag ger mig iväg för ett kvällspass.

 

22 september, 2018 by
Fibromyalgi

När sommaren bara kastas om

Andas. 

Andas Totten. 

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Jag ställde klockan på 7.30 för att ta mig upp och hinna ringa vårdcentralen som bestämt i går för att få en akuttid och trots att jag ringer direkt när klockan slog 8.00 så hamnade jag i kö men jag han roffa åt mig en akuttid kl 11.30. Det kändes som en sten lättade från bröstet och jag tog mig iväg i tid. Väl på plats får jag träffa en läkare och jag går dit med känslan av att jag skulle gå där i från med ökad smärtlindring, men det vändas om helt och hållet, hon klämmer och känner på min ömma kropp och säger att jag uppvisar en viss svullnad på vissa delar av kroppen ( det där lät ju bara helt sjukt )men att jag ska ha stort beröm för att vara så pass muskulös för att ha fibromyalgi och där kunde jag inte hålla mig och sa, det är en jävla tur att du inte klämmer på magen. Läkaren skrattar och säger att hon tycker det är härligt att jag försöker vara vid så gott mod trots smärtan.

Hon skickar iväg mig på provtagning för att kolla sänkan och medan jag tar prover ska hon ringa reumatologen för rådgivning eftersom hon anser att vårdcentraler inte har den kunskap som behövs för att hjälpa oss fibro-patienter, men ändå skrivs vi ut från specialistvården och hänvisas till vårdcentralerna. Ingen feber men en sänka som är förhöjd och påvisar inflammation i kroppen.  Jag blir inkallad igen och vi pratar, jag ber för hela livet om att inte bli sjukskriven men läkaren är bestämd, jag blir sjukskriven till och börja med i 14 dagar, remiss skickas åter igen till smärtrehab och istället för en doshöjning så får jag hämta ut medicin för magen, mer ordinarie smärtstillande samt paracetamol som jag ska ta 2 tabletter 4:a gånger per dag.  <– mat behöver jag inte för att jag blir mätt av tabletterna. Men förhoppningsvis är det bara en kortare period med denna mängd.

Här brast det, tårarna sprutade på mig och jag känner återigen att jag står på ruta 1. Läkaren säger att jag ska sträcka på mig, för jag har fixat dessa 2 åren med bravur och att detta bara är ett kraftigt skov och hon anser att jag ska få hjälp av smärtrehab för att fortsätta den positiva inställningen till träning och hälsa , trots smärtan jag dagligen bär på. Skovet kan bero mycket på att denna sommaren bjuder på en påse gott och blandat med väderomslag, vilket jag reagerar kraftigt på .. tydligen.

När sommaren kastades om.

Men nu ska jag inte tjata mer om detta, jag får bara acceptera att läget är som det är och göra det bästa av situationen. Min semester är nu struken och istället är det full fokus på vila, återhämta mig och förhoppningsvis hjälper tabletterna mig att vara på benen. Jag har varit ut med Chanel, gjort kaffe och hämtat datorn och lagt mig i soffan och ska gå igenom mailen, ta bort alla förfrågningar från utländska lättklädda kvinnor ( vad dom nu tror dom ska få ut av en stjärtgosse som mig) och bara mysa med Chanel, hon släpper mig inte många meter och hade hon kunnat så hade hon fan krupit in under skinnet på mig.

18 juli, 2017 by
Fibromyalgi

Att leva med fibromyalgi

Att leva med fibromyalgi.

Jag gråter, jag är arg och jag är ledsen. Jag har sedan i går varit så gott som sängliggandes. Jag har inte lyssnat på kroppen och har den senaste veckan känt av att min kropp är oerhört sliten och i kombination med mycket jobb och med väderomslag gör att fibromyalgimonstret har visat sig i fullkraft och just nu hjälper inte mina värktabletter.alls.  I dag på morgonen har jag suttit i telefonkö till vårdcentralen i 2 timmar och 40 minuter. Får prata med en distriktssköterska som är oerhört tillmötesgående och hjälpsam. Hon gjorde verkligen allt för att jag skulle få en tid i dag, men tyvärr så kunde hon inte trolla. En anteckning och jag ska ringa tillbaka i morgon igen kl 8 och förhoppningsvis kan dom ge mig en akuttid.

Inget jobb och bara vila.

Jag blev beordrad av distriktssjuksköterskan att stanna hemma från jobb denna veckan. Hennes stämma gick från mild till bestämd med orden, jag har kollat lite i din journal och du FÅR inte jobba denna veckan.  Jag började gråta och sa att jag fixar inte detta, jobbet är min räddning när sjömannen är borta. Allt kommer ordna sig bara jag får nya värktabletter som kan hjälpa mig.  Jag la på, torkade tårarna, fick på mig kläderna och gick ut med kamphunden.

Att leva med fibromyalgi är inget jag önskar någon. Jag är ändå  glad att jag mår ”bra” så gott som året om. Sällan skov och aldrig sängliggandes. Värken finns där dagligen, vissa dagar mer än andra, men nu är jag inne i ett av de värsta skoven jag någonsin varit med om. Att lyfta Chanel på knappt 2kg och gå med henne 4:a våningar upp och ner är verkligen en kamp och jag blir så ledsen att Chanel inte fått så mycket aktivering de 2 senaste dagarna.

Träning, yoga och simning.

Så bara detta är över , att värken blir mildare och att jag mår bättre så kommer livet struktureras om  .. igen. Träningen måste bli en del av mig och mitt liv, jag får inte göra något undantag, jag mår ju så mycket bättre när jag tränar och hade jag bara tagit mig i kragen och tränat så kanske jag kunde ha undvikit detta skovet ?  Jag  måste kanske tänka om och lägga till annan form av träning än gymmet? Jag ska köpa hem mig en yoga matta och verkligen kolla upp det där programmet – yoga mot värk samt att jag kanske skulle ta mig en funderar på det där simkortet och börja simma?

Nu ska jag ta mig en kopp kaffe till i mina nya snygga marmormuggar jag fick av de bästa kollegorna och sen måste jag faktiskt ge mig iväg och hämta ut ett paket, ett paket med efter mycket googlande kanske kan hjälpa mig och min fibromage att må bättre. Livet är fan ingen dans på rosor.

Och snälla, behåll dina jävla åsikter för dig själv, kan du inte göra det så kan du dra åt helvete.

17 juli, 2017 by
Ett hälsosammare jag, Fibromyalgi

Träning och fibromyalgi

” Hur kommer det sig att du kan träna så mycket när du har fibromyalgi? ”

I går hade jag en sjuk träningsvärk och ja, sedan jag fick min värk för 3 år sedan ( diagnos fibromyalgi sedan 2 år – tror jag ) så har jag uppmärksammat en sak och det är detta med träningsvärk. Innan jag fick min värk så var träningsvärken något som gjorde ont, men nu sedan värken så gör det så mycket ondare. Träningsvärk och fibromyalgi är fan ingen bra kombination. Och ja, 2 dagar i rad har jag nu varit ute och sprungit och i dag körde jag ett lugnare tempo, fick tömma skorna på sten och sjömannen sprang i från mig. ..Tack som fan för det!

Det är nu 4:e veckan som jag kör ”hälsosammare” och faktiskt har fullföljt träningen  2-3 gånger i veckan och jag tror ögonen ska ploppa ur huvudet på människor när dom hör det och att dom höjer på ögonbrynen när dom hör att jag faktiskt tränar trotts den dagliga värken. Fibromyalgi är som så mycket annat, inte alls lika hos alla. Jag kan känna igen mig i så mycket av vad andra med fibromyalgi säger och berättar, men det som fungerar på dig kanske inte alls fungerar på mig? Så är det ju. Och träningen är extremt jobbig men jag vet att det gör att jag mår bättre.

Att jag har klarat av att jobba natt och få in 2 löpturer 2 dagar i rad är jag extremt glad över och hur kroppen kommer må när jag vaknar det återstår att se. Sjömannen kämpar oxå på med träningen och i dag med denna träningsvärk så sa han, du vet själv att träningsvärk botas med träning och du fixar det. Det är så lätt att man skippar träningen för att träningsvärken gör att man får ännu mer ont, men jag tog mig ut och jag är så stolt över mig och jag mådde inte sämre, utan snarare bättre. Med endorfiner som pumpade i kroppen och ett mentalt stört leende.

Det är fantastiskt skönt få på sig träningskläderna, starta musiken och ge sig iväg ut i naturen , göra av med energi, svettas och få friskluft. Jag känner mig stelare i kroppen och har ondare i kroppen nu när temperaturen ute börjar sjunka. Kylan gillar inte min kropp och utsätter mig för en extremt värk och det är här jag tänker att, kan jag hålla träningen 2-3 gånger i veckan och successivt bygga upp muskler och avlasta lederna så kommer nog vintern bli bättre. Men, så kommer det jag är rädd för , nämligen:

Gymmet.

Nej jag är inte rädd att gå till gymmet, men det är att jag inte kan träna som förr på gymmet. Jag får köra lättare vikter och vissa övningar gör ondare än andra. Jag har lite svårt att inse och tillåta detta och därmed tappar jag motivationen till att ta mig iväg till gymmet. Men jag försöker tänka positivt, att de där lättare vikterna faktiskt är bra för mig och det gör mig successivt starkare och att lederna avlastas. En personlig tränare hade varit grymt och jag ska faktiskt försöka nu de kommande veckorna att ta mig iväg och provträna på ett nytt gym, större utbud på maskiner etc. Nackdelen är då att jag inte har gymmet över gatan utan måste ta bilen.

Bara för att jag försöker träna 2-3 gånger i veckan så betyder det inte att jag kör slut på min kropp. Jag har fått lära mig att lyssnar jag inte på kroppens signaler och dess värk och tränar därefter, så vet jag vad kroppen gör. Men jag vet oxå att om jag skiter i träningen så mår jag sämre i min värk och lyssnar jag inte på kroppen så vet jag att jag snart är sängliggandes  – och det vill jag varken utsätta mig själv, mina hundar , sjömannen , familj och vänner för.

I dag kände jag av att mina knän gör fruktansvärt ont, så ett par knäskydd/stöd ska jag när jag vaknat ge mig iväg och kolla på, samt kolla på ett par nya skor till både mig och sjömannen ( sjömannen har fyllt år så han ska få ett par nya ), samt kolla på vristskydd till sjömannen som har problem med sin hälsena. Det får bli en tur till Stadium outlet, för där vet jag att dom har skor till bra priser och dessutom ett par som jag vet att sjömannen har testat och vill ha.

Träningen är bra men det är ack så viktigt att ta vara på alla hjälpmedel som finns och knäskydden kan förhoppningsvis vara ett bra skydd och en grym hjälp för mig!

Och något jag måste lära mig är, något som jag blivit bra på men behöver bli ännu bättre på är att , sluta jämföra mig med andra. För det du klarar av ska du vara stolt över. Tar du dig ut på en promenad på 1 km så ska du gå med huvudet högt – Rom byggdes inte på en dag och det gör du inte med din kropp heller.

Stay flawless!

28 september, 2016 by